Мир отмечает сегодня День человека с синдромом Дауна. В Грузии в течение последней недели прошел ряд мероприятий, посвященных этой теме. Среди организаторов – социальное предприятие «Бабале», основательница которого Лия Табатадзе – мама шестилетней девочки с синдромом Дауна.
Когда в Грузии рождается ребенок с синдромом Дауна, маму не поздравляют. Не объясняют, что это значит, как растить малыша и чего ей ждать в будущем. Маленький сверточек лежит перед мамой: улыбается, улюлюкает, умильно дергает ножками-ручками, а мама даже не знает, радоваться ей или плакать. Так было и у Лии Табатадзе, которая родила дочь с синдромом Дауна шесть лет назад. Чувство, которое полностью охватило ее тогда, был страх. Самый обычный животный страх перед неизвестностью. Как переезд в другую страну или ощущение перед прыжком с парашютом впервые, рассказывает Лия Табатадзе:
«Я чувствовала, что что-то происходит, но не понимала, что именно. Ребенок лежит, сосет грудь. Я вижу свою дочь, вижу, что она очень милая. В то же время за дверьми палаты – ажиотаж, хаос. И я продолжаю нервничать, но не знаю, почему именно. Поэтому первое, что я сделала, выписавшись из роддома, начала собирать информацию».
Лия столкнулась практически с ее полным отсутствием. Поисковик выдал всего несколько статей на грузинском. Однако на английском и русском языках их оказалось предостаточно. Уже оттуда Лия узнала, что люди с синдромом Дауна могут работать, жениться, словом, жить полноценной жизнью.
Тот стресс, который она пережила, пребывая в неизвестности, продолжает Лия, стал для нее своего рода толчком – она захотела сделать что-нибудь для того, чтобы уберечь от него будущих матерей. Она открыла страницу в Facebook, назвала ее просто – «Синдром Дауна», и выложила фотографию своей дочери. Уже позже она узнала о Союзе родителей детей с синдромом Дауна «Наши дети», где нашла своих единомышленников. Обо всем этом сегодня она рассказывает в офисе-студии: на столе перед ней краски – акрил, гуашь, акварель и разноцветные пасхальные яйца, расписанные детьми с ограниченными возможностями. Социальное производство «Бабале» стало платформой, объединившей и детей с синдромом Дауна, и их родителей. Лия говорит, что они на протяжении этих лет старательно проводят ликбез среди знакомых, родных, учителей и даже врачей:
«Два года назад мы подготовили гайдлайн – медицинский путеводитель для врачей-педиатров по наблюдению за детьми с синдромом Дауна. В прошлом году Минздрав присвоил этому гайдлайну статус официального протокола. В нем прописано, какие именно исследования должны быть проведены, начиная от перинатального периода до взросления. Синдром Дауна – это не заболевание, это состояние: одна лишняя хромосома, с которой человек рождается и умирает. Но для этого синдрома характерны нарушения различного типа. Это могут быть порок сердца, проблемы со зрением, желудком и прочие заболевания, риски развития которых существуют с разной процентной вероятностью на определенной стадии взросления. Для того чтобы предупредить их, необходимо проводить обязательные обследования. Однако, к сожалению, по сегодняшний день нам приходится самим объяснять это врачам, распространять этот протокол».
В этом же протоколе, продолжает Лия, помимо медицинской части есть и другие аспекты: например, врач должен сообщить матери о том, что ее ребенок родился с синдромом Дауна, и проинформировать в целом об этом состоянии. В идеальном мире после этого роддом должен направить информацию о семье в социальную службу, которая пришлет на дом соцработника, а он, в свою очередь, придет и скажет: «Не бойся, ты не одна», свяжет с общиной и поможет наметить план действий. Впрочем, все это пока остается просто желанием родителей.
Синдром Дауна в Грузии чаще всего упоминается в контексте детей, и практически никогда речь не идет о взрослых людях с этим синдромом. Лия говорит, что ей самой с лихвой хватит десяти пальцев, для того чтобы перечислить знакомых ей взрослых. Она считает, что можно лишь догадываться о причинах:
«Я все время думаю об этом. Нужно сказать, что раньше большинство родителей оставляли детей с синдромом Дауна в роддоме. Те, кто не оставлял, часто скрывали детей, стыдились. Мы знаем много случаев, когда дети вырастали так, что их просто не было видно, – они не выходили на улицу и т.д. Возможно, где-то так и продолжают жить. Однако у меня есть подозрение, что многие умерли в интернатах. В 90-х годах тысячи людей с ограниченными возможностями скончались там. Это были голодные годы, о медицинском обслуживании даже речи не шло. Тогда диагноз зачастую не указывался, поэтому сейчас выяснить, сколько там было людей с синдромом Дауна, – просто невозможно».
Сейчас, продолжает Лия, при правильном подходе и уходе продолжительность жизни человека с синдромом Дауна ничем не отличается от тех же показателей среднестатистического человека. Есть еще несколько вещей, которые должны знать родители, которым предстоит растить «солнечных детей»:
«Я бы сказала им, что их дети обязательно будут счастливыми, их никогда не будет беспокоить тот факт, что у них синдром Дауна. Каждая их маленькая победа – будь то первый шаг или первое слово, – это радость для их родителей. Их дети обязательно пойдут в садик, в школу, смогут работать и когда-нибудь женятся».
Однако пока, продолжает Лия, в Грузии не зафиксировано ни одного брака среди людей с синдромом Дауна. Большой проблемой остается и их трудоустройство – фактически в Тбилиси всего два человека, которые официально были наняты на работу. Именно поэтому, говорит Лия, важно, чтобы государство осознало: оказывая соответствующую поддержку людям с синдромом Дауна в раннем возрасте, в будущем они получат в их лице не обузу, а независимых граждан, которые смогут самостоятельно строить свою судьбу, работать и платить налоги.
