В 2019 году в Грузии было выявлено 594 новых случая заражения ВИЧ-инфекцией. В общей сложности, по информации Центра инфекционной патологии, СПИДа и клинической иммунологии, их общее число составляет 8028. Возраст большинства этих людей – от 29 до 40 лет. В преддверии Всемирного дня борьбы со СПИДом мы поговорили с нашим гостем недели – Тамуной Гахокидзе, активисткой общины ВИЧ-инфицированных, которая не прячет свое лицо и не скрывает имя. Спросили о том, какой путь ей пришлось пройти, чтобы принять свой диагноз, как рассказала о нем близким, родила двоих детей и решилась поделиться своим опытом с людьми, оказавшимися в аналогичной ситуации, – один на один со страшной аббревиатурой СПИД – синдромом приобретенного иммунодефицита.
Анастасия Словинская: В первую очередь я должна спросить вас, как вы узнали о своем диагнозе? При каких обстоятельствах это произошло? Какими были ваши первые мысли в тот момент – можете рассказать об этом в деталях?
Первая реакция, конечно, была – шок. Я знала, что это было смертельным заболеванием, но не понимала, сколько мне осталось
Тамуна Гахокидзе: Как я об этом забуду? 18 ноября 2004 года меня задержали. Я была жертвой домашнего насилия. Однажды, когда муж в очередной раз избивал меня, мне попала в руку железка, которая валялась там же – в деле она проходила как железный предмет, похожий на шампур. Одним словом, это была самозащита, из-за которой я оказалась в тюрьме. Меня осудили за убийство. Когда меня посадили, мне сделали тест на ВИЧ-инфекцию, на туберкулез и на гепатит. Ничего не было обнаружено. Ежегодно я сдавала анализы. Это было добровольно – те, кто хотели сдать, – сдавали. В очередной раз мне сделали анализ в 2008 году – месяц точно не помню, это было в конце октября – начале ноября. А 2 декабря того же года пришел ответ. Он был положительным.
Первая реакция, конечно, была – шок. Я знала, что это было смертельным заболеванием, но не понимала, сколько мне осталось. Это был огромный стресс. Я не понимала, откуда это, не понимала, как? Эти вопросы до сих пор остаются со мной. И на них нет ответа.
А.С.: Спрашивать, изменило ли это вашу жизнь, глупо. Я спрошу, как именно это ее изменило?
Т.Г.: В тот момент все перевернулось с ног на голову. Я не хотела никого видеть. Единственное, что я хотела, – узнать, откуда это было у меня. Больше меня ничего не интересовало тогда. Но, когда прошло время, я поняла, что в этом нет никакого смысла, что на этот вопрос нет ответа, и следует думать о том, что мне предстоит выйти на свободу, вернуться к ребенку... Человек, который принес мне результаты анализов, сказал, что эта информация была конфиденциальной, что я могла не открывать свой статус и никому не говорить об этом. Но я в ту же минуту, когда он сказал мне это, подумала о том, что раз я в тюрьме оказалась не защищена от этой инфекции, значит, и другие заключенные могли оказаться в таком же положении, и решила, что должна открыть свой статус. Это были какие-то секунды, которые растянулись, как мне тогда казалось, на годы, за которые я все переварила в себе – кому надо сказать об этом, как… В конечном счете, все 880 человек, которые были на тот момент в женском учреждении по исполнению наказаний №5, уже через полчаса знали о том, что со мной произошло.
А.С.: Их отношение к вам после этого изменилось?
Т.Г.: У некоторых да, потому что они боялись. А некоторых – нет, напротив.
А.С.: Лечение вы начали прямо в тюрьме или уже после освобождения?
Т.Г.: Я вышла из тюрьмы 10 ноября 2012 года, пошла в инфекционную больницу и с 26 ноября того же года я состою в программе лечения.
А.С.: Что она подразумевает?
Т.Г.: Это антиретровирусная терапия. Все зависит от комбинации. Я, например, пью одну таблетку утром и две вечером. Каждый день. Это нельзя прекращать ни в коем случае. Есть пациенты, которые самовольно перестают принимать медикаменты, и это имеет очень плохие последствия – иммунитет падает, вирус просыпается и т.д. Уже через три месяца после начала антиретровирусной терапии вирус обнуляется, – это означает, что в крови его больше нет, он остается где-то (в организме), но как бы спит, можно сказать, законсервирован. Главное не прерывать терапию и придерживаться правильного образа жизни: не принимать наркотики, алкоголь, не менять часто половых партнеров, правильно питаться и стараться не нарушать режим сна.
А.С.: Что предлагает государство человеку, которому был поставлен этот диагноз? Достаточно ли этого?
Т.Г.: Раньше был такой подход: если уровень иммунитета был меньше 250-ти, только в этом случае начиналась ВИЧ-терапия. Сегодня же, как только человек узнает о том, что он инфицирован, – терапия начинается тут же. Частично ее оплачивает Глобальный фонд, частично – государство.
А.С.: Но самому человеку приходится что-нибудь платить?
Т.Г.: Нет, ничего. Абсолютно все бесплатно.
А.С.: Уже после того, как вам поставили диагноз, насколько я знаю, вы решились родить. Дважды…
В тюрьме мне врачи сказали, мол, какой смысл тебе рожать – твой ребенок обязательно будет инфицирован, как и ты. Я так хотела иметь детей, растить их, заботиться…
Т.Г.: Да, и оба ребенка совершенно здоровы. Сыну сейчас шесть лет. В случае с нем – мне делали кесарево сечение несмотря на то, что вирус был на нуле и иммунитет был повышен. Врачи решили перестраховаться. Но по поводу второго ребенка я приняла решение родить естественным путем. Хотела таким образом стать примером для тех женщин, которые тоже хотели стать матерями, но не решались на это. В тюрьме мне пара врачей сказали, мол, какой смысл тебе рожать – твой ребенок обязательно будет инфицирован, как и ты, доживет, максимум до трех лет и умрет. Я так хотела иметь детей, растить их, заботиться… Думала даже, что выйду из тюрьмы и усыновлю ребенка, но, когда заглянула в законодательство, поняла, что не смогу это сделать.
А.С.: Ваши дети знают о вашем диагнозе? Если да – как вы им объяснили это?
Т.Г.: Младшие – девочка и мальчик пока еще слишком малы, чтобы понять. Но они знают, что я принимаю лекарства вечером и утром, даже сами иногда напоминают, чтобы я не забыла выпить таблетки. Старшему сейчас 18, с 12 лет он знает о том, что со мной, как это передается и т.д. Он полностью информирован.
А.С.: Что должен знать о СПИДе каждый – возможно, то, что вы не знали в свое время?
Это не приговор, не катастрофа, как я думала раньше
Т.Г.: Я не знала, что этим заболеванием можно управлять, не знала, что вирус можно обнулить, что можно жить, как обычный здоровый человек. Я этого тогда не знала. Это не приговор, не катастрофа, как я думала раньше – что должна умереть через 20 лет. Это не так. Если человек будет лечиться, он будет жить до тех пор, пока это будет угодно Богу.
А.С.: Как рассказать о своем диагнозе близким? Как сказать об этом партнеру? Как подать эту информацию правильно?
Т.Г.: Сложнее всего мне было рассказать об этом родителям. Я знала, что у них было еще меньше информации об этом заболевании, чем у меня. Я знала, что они могли подумать. Мне понадобилось время, чтобы придумать, как объяснить им это. В тюрьме раздавали информационные буклеты о заболеваниях. На встрече с отцом я дала ему этот буклет, попросила прочитать. Там, в принципе, ничего особенного сказано не было – было написано, что заразиться можно через нестерильные инструменты, что заболевание не передается через объятия, через поцелуй, через общую посуду, уборную… Когда папа прочитал все это, я сказала ему: «Ты можешь удивиться, но я – ВИЧ-инфицирована». Папа нормально воспринял. Но, еще раз, я сделала это, рассказала ему о диагнозе только после того, как дала определенную информацию о заболевании. А папа потом уже рассказал другим членам семьи.
Что касается других людей – партнера, друзей… С ними было легче, чем с родителями. Я прямо говорила: «Я – ВИЧ-инфицированная». С партнером я настаивала на защите, потому что вирус мог быть в тот момент не на нулевой отметке. Когда человек лечится – он не представляет опасности для других, но тем не менее (перестраховывалась).
А.С.: Как люди относятся к тесту на ВИЧ?
У людей страх перед этим заболеванием. Они убегают, чтобы не делать анализ. Из-за этого многие в Грузии просто не знают о своем ВИЧ-статусе
Т.Г.: Я работаю в неправительственной организации. Мне часто приходится делать анализ на ВИЧ в полевых условиях. Мы выезжаем на машине, в которой оборудована мобильная амбулатория. Я – социальный работник, со мной врач и лаборант. И когда говоришь человеку слово «ВИЧ», – он сразу убегает. У людей страх перед этим заболеванием. Они убегают, чтобы не делать анализ. Из-за этого многие в Грузии просто не знают о своем ВИЧ-статусе. Очень важно, чтобы человек при возможности сдал анализ, узнал свой статус. Если он инфицирован, – нужно незамедлительно включиться в программу и попробовать сфокусироваться на себе, только на своем здоровье, а не думать о том, что подумают или скажут люди. Для кого-то мы будем приемлемы, кто-то оттолкнет нас. Но мы ничем не отличаемся от тех, кто нас не приемлет. Единственное различие, которое есть между мной и человеком, который за моей спиной грубо скажет: «Она – спидозница», – это только то, что я утром и вечером пью лекарства, и точно знаю уровень своего иммунитета, а он не знает. Это единственное различие, больше ничего.
А.С.: Вы часто встречаетесь со стереотипами или агрессией?
Т.Г.: Бывает, что к ВИЧ-инфицированным относятся дискриминационно. Например, работодатели. Я девять раз приносила справку (потенциальным работодателям), где было сказано, что вирус на нулевой отметке, что он не передается, впрочем, до того, как я начала работать в неправительственной организации, все мне отказывали. В этом смысле для меня все двери были закрыты.
Меня не интересует, кто что думает. У меня есть моя жизнь. Я помогаю людям, которые еще не смогли принять свой диагноз. Поэтому я и открываю свое лицо, не скрываю имя и фамилию
Сказать честно – меня не интересует, кто что думает. У меня есть моя жизнь. Я помогаю людям, у которых проблемы с собой, которые еще не смогли принять свой диагноз. Поэтому я и открываю свое лицо, не скрываю имя и фамилию, чтобы другие люди были немного более информированными, чтобы они почувствовали облегчение, чтобы знали, что есть такие люди, и они говорят на тему, которая годами скрывалась, была табуированной. Я хочу, чтобы люди смогли принять свое заболевание. Когда они смогут его принять – потом они станут свободными и спокойными. У меня был случай. Молодому парню поставили диагноз – ВИЧ. Когда он узнал об этом, рядом оказалась я. В тот момент он был на грани самоубийства. Я забрала его к себе домой, много говорила с ним, и на следующий день он поблагодарил меня, сказал, что счастлив, что я помогла ему посмотреть на все с другой стороны. Именно это дает мне силы, вносит радость в мою жизнь.
